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（2008年6月28日）
主题：重塑尊严，回归社会
癫痫作为一种古老的神经系统常见病，严重危害着人类的健康，癫痫患者和他们的亲属一起，构成了当前社会中的一个弱势群体，这个弱势群体急需得到社会对他们应有的关注！
一、 关于癫痫病的基本情况：
（一） 癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病，以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。
（二） 世界卫生组织报告，全球癫痫患者约5000万人，4000万在发展中国家。我国约有900多万癫痫患者，其中600万病人每年仍有发作，而且每年还会出现40万新发病例。近年来随着我国人口老龄化，脑血管病、痴呆和神经系统退行性疾病的发病率增加，老年人群中癫癎发病率已出现上升的趋势。
（三） 癫痫并非不治之症：各国临床研究表明，新诊断的癫痫病人，如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗，70％～80％患者的发作是可以控制的，其中60％～70％的病人经2～5年的治疗可以停药。然而在发展中国家，由于人们对癫痫缺乏正确认识以及医疗资源匮乏，大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗，存在很大的“治疗缺口”。我国活动性癫痫患者的治疗缺口达63%。据此估算，我国大约有400万左右活动性癫痫患者没有得到合理、正规的治疗。这是一个应当引起卫生行政部门、广大医务工作者乃至广大患者及其亲属重视的严重问题！
（四） 社会偏见与患者的羞耻感使他们与周围世界隔离而生活在“阴影”之中：调查表明，有此种羞耻感的占癫痫患者的89%，占癫痫患者亲属的76%。据北京市神经外科研究所研究表明，：87%的人反对自己的子女与癫痫患者结婚，57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍，53%的人表示癫痫患者不应该像正常人一样求职或工作。
总之，由于人们对癫痫这一疾病缺乏正确的认识，由于癫痫发作给人们造成的恐惧，癫痫患者不但承受着疾病造成的巨大痛苦，还给患者本人和家庭带来巨大的经济负担和心理负担,这就是为什麽我们说癫痫患者生活在与社会隔离的阴影中。因此也造成许多病人和家属轻信一些不真实或缺乏科学依据的广告宣传和道听途说，“有病乱投医”，甚至上当受骗，虽倾家荡产、花费巨金而不能摆脱病痛。因此，癫痫不仅是一种躯体疾病，也是一种心理疾患；不仅是一种疾病，而且是一个公共卫生问题。所以，癫痫患者及其亲属是一个亟需社会关注的弱势群体。
二，“国际癫痫关爱日”
（一） 由来：世界卫生组织（WHO）历来重视癫痫的防治，已经把癫痫列入全球重点防治的五种神经、精神疾病之一。国际上有两个与癫痫相关的非政府机构，即国际抗癫痫联盟（ILAE）和国际癫痫病友会（IBE）。前者到明年就成立100年了，后者成立也将近50年。它们共同倡导、协调与组织全球有关癫痫的学术交流与公益活动。前些年，世界上一些地区（如美洲区）和国家，分别设立了“癫痫宣传日”、“癫痫宣传周”等，没有一个国际统一的“癫痫日”。在2006年10月中国抗癫痫协会主办的第二届“北京国际癫痫论坛”上，中国抗癫痫协会发起创办“国际癫痫关爱日”的倡议，得到来自20余个国家代表的热烈响应，并选定以1997年在爱尔兰都柏林举行的国际癫痫大会通过“全球抗癫痫运动”的日子 - 6月28日作为“国际癫痫关爱日”，围绕对癫痫病人的关怀和爱护开展公众宣教活动。从2007年起开始举办，今年是第二届，经过和亚洲、大洋洲地区一些国家商定，确立主题为：“重塑尊严，回归社会”。
（二） 今年“国际癫痫关爱日”的主题和活动内容：
中国抗癫痫协会何鲁丽名誉会长在“第7届亚洲大洋洲癫痫大会”开幕式上已宣布：2008年国际癫痫关爱日的主题为“重塑尊严、回归社会”。香港、新加坡和马来西亚等国家和地区今年将同时举办活动。同去年一样，在6月28日前后，除了国内主流媒体要进行相关报道和宣传外，全国十几个省、市、自治区都要开展公众宣传教育、医学咨询等公益活动
（三） 重点宣传内容：
1， 提高公众对癫痫的知晓度：认识到癫痫是一种脑部疾病，发病机理就像脑子里“电线短路”、突然大量放电一样，由于放电部位不同而有不同的临床表现；虽然一部分（大脑颞叶）癫痫发作时出现精神症状，但癫痫不是精神病，更与疯、狂有根本不同；癫痫发作时会对患者本人造成危险，所以需要别人的帮助；癫痫如果得到科学、规范的治疗，是可以获得良好控制的，不少是可以治愈的。任何人都不应该歧视癫痫病人，更不能因其求医心切而从他们身上赚钱。
2， 如何得到科学、规范的治疗？得了癫痫病，一定要到设有神经科（或至少有神经科医生）的医院找专科医生诊治，这是因为，对癫痫的正确诊断（包括是否癫痫，何类型癫痫，有无致痫病灶，等等）往往需要多项仪器检查（脑电图、CT、磁共振等）才能作出，而正确的诊断是有效治疗的关键，因为不同类型的癫痫要用不同的抗癫痫药治疗。这不是说基层、全科医生不能治疗癫痫，而是应该在明确诊断后在专科医生指导下对病人进行治疗管理。
3， 对癫痫患者及其亲属的告诫：一定要相信科学，不要轻信道听途说“有病乱投医”、更不能陷入迷信；一定要遵从医嘱服药，切不可自行停药、换药，否则会带来更严重的发作；对治疗癫痫的“中药”，要注意它是否是国家药监部门批准的“准字”药、其中是否含抗癫痫西药（是什么，含多少剂量），谨慎选用或在专科医生指导下选用，谨防上当。
三、关于“重塑尊严 回归社会”：
这是针对癫痫病人的特殊境遇提出的特殊主题。
尊严对一个人来说是非常重要的，关系到人的自我评价、立身依据、行为规则、人际关系、社会地位与贡献等诸多方面。而癫痫病人的“尊严”因以下种种原因受到损害，所以需要“重塑”。
为什么癫痫病人的尊严受损呢？第一，是疾病本身的特点，如：病因多样，有的有遗传性；症状复杂，有时可怕；诊断、治疗相对较困难，有时需历时数年才能控制病情；这些都会影响患者的自信心。第二，传统文化和风俗的消极影响。在民间，人们习惯把癫痫叫“羊癫风”、“猪婆风”等等，在其它说华语的国家和地区，癫痫也有多个“别名”。如在马来西亚、泰国的当地方言中，癫痫同样和猪、羊等动物联系在一起；这使癫痫病本身就被社会贬低了许多级。受传统医学的影响，在人们的固有观念里，“癫”与“狂”意思相近，从而使癫痫病人被误认为“疯症”。调查发现，癫痫病人及其亲属，90%左右有“羞耻感”（或称“烙印感”）。第三，科技知识普及不足，相关宣传教育薄弱，防治队伍数量、质量欠缺，致使谬种流传、以讹传讹，加上一些动机不纯的江湖游医、甚至巫医、神婆的扰乱，更加重了社会公众对癫痫的偏见和错误认识。
如何重塑癫痫病人的尊严呢？
1， 加强公众健康教育，提高对对癫痫的知晓率。使社会大众包括癫痫患者及其亲属都对癫痫有客观、正确的认识；除了少部分患者伴有神经系统并发症和智力障碍外，大多数癫痫患者并不因为此病而影响智力发育，根据记录，历史上有许多“名人”是癫痫患者，如恺撒大帝、拿破仑，我国的大书法家王羲之等。对不从事癫痫专业的医务工作者、教师、社区工作人员等，应给与有针对性的宣传教育。
2， 提高癫痫的诊断、治疗水平，提高疗效，特别是医生要加强对患者的心理治疗与疏导，建立良好的医患关系，这样才能提高患者的自信心。对患者的咨询服务和宣传教育，应特别强调针对性，如对学龄前儿童、学龄儿童、青少年、婚前成人、育龄妇女等各种患者，都要针对其特殊问题给与指导。克服羞耻感是一个缓慢自我开放的过程，要告诉患者，想克服羞耻感，必须先学会接受它、面对它，然后摆平它。羞耻感使患者监视自己的外表和行为，要学会挑战自己内部的“折磨者”，克服消极的自我意识，要学会与他人交往。
3， 保护癫痫患者权益：为癫痫患者提供医疗保障，在上学、就业（除部分职业限制外）等方面，不应当歧视癫痫患者，而要在保证其得到合理治疗与控制的条件下，给予必要的照顾。为保护癫痫患者的权益，应完善相应的立法。例如，我国在交通法规中，只笼统地规定癫痫患者不能申领机动车驾驶执照，而不是像许多其他国家那样，规定在其发作获得良好控制2-3年后，可以申领驾照。这就造成一些开车愿望强烈的癫痫患者（不发作时，无任何异常），隐瞒病情、获取驾照，有的因此酿成本人或他人的悲剧。
4， 建立癫痫患者自助组织、癫痫关爱中心等，举办相应的公益活动、开展特殊教育、康复项目工作，促进患者之间的交流。
5， 政府和媒体加强对癫痫防治事业的关注和支持， 是极为重要的。
恢复了尊严，重返社会就是必然的前景，对社会作出贡献也是完全可以期待的。
四、关于给“癫痫”改名的问题
一些讲华语的国家和地区有这样一项动议：建议把“癫痫”的名字改一下。
在民间，人们习惯把癫痫叫“羊癫风”、“猪婆风”等等，在其它说华语的国家和地区，癫痫也有多个“别名”。如在马来西亚、泰国的当地方言中，癫痫同样和猪、羊等动物联系在一起；这使癫痫病本身就被社会贬低了许多级。受传统医学的影响，在人们的固有观念里，“癫”与“狂”意思相近，从而使癫痫病人被误认为“疯症”。调查发现，癫痫病人及其亲属，90%左右有“羞耻感”（或称“烙印感”）。“癫痫”这个名字本身对患者带来的偏见，引起众多癫痫学工作者的关切。
为了纠正癫痫病患者自身的“羞耻感”和“自卑感”，纠正社会上人们对癫痫病的错误认识及对癫痫病人的偏见与歧视，华语世界特别是东南亚国家如新加坡、马来西亚、泰国的癫痫学工作者和相关社会团体提出，不妨给“癫痫”改个名字。我国香港地区的若干社会团体在1997年正式提出了这个建议，今年3月在台北召开的台湾癫痫学会年会上，讨论了这件事，引起许多学者的共鸣；4月在我国厦门举行的“第7届亚洲大洋洲地区癫痫大会”期间，上述国家和地区的华人代表，专门召开了一个有病人和家属参加的研讨会,会上决定，成立一个相关国家和地区的代表组成的“工作组”来推动这项工作，并推举中国抗癫痫协会（CAAE）会长李世绰担任召集人。
说到给一种病“起名”，我们立即想到了“艾滋病”。它的中文原名是“获得性免疫缺陷综合征”，当时认识的“病因”为男性同性恋传播。为了简化名称，后来根据其英文字头缩写（AIDS）称之为“爱死病”、“爱滋病”，但考虑到保护病人的隐私和名誉，最后定名为艾滋病。整个定名过程也就一、两年。以此来说，改掉一种病的名字并不难。只要理由充分、公众认可、权威机构批准就可以办到。当然，癫痫与艾滋病有不同之处，后者为人类认识只有几十年历史，癫痫却已有两千多年历史。改起来似乎不容易。但是，我们认为，做任何事情，首先要看它的根据、理由和目的的合理性，然后要看它的可行性，最后则要选择适当的步骤和方法。
我们认为：
第一， 给癫痫病改名，理由还是比较充分的。这绝不是少数人的心血来潮和无事生事，而是要通过此一举措，消除和纠正人们对癫痫病的错误观念，在改名的过程中，可以扩大宣传该种疾病的本质和原貌，使患者自身、亲属和社会人群对该病有个客观、科学、正确的认识，目的是保护广大患者的合法权益。如果没有“改名”这个“由头”，只凭宣传很难在短期内起到相同的效果。还有一个重要理由，就是，至今学界仍对“癫痫（xian）”还是“癫癎(jian)”争论不休，闹得“外行人”经常问到底是“痫”还是“癎”的问题。如果改了名，这个争论也就自然终结了。
第二， 给癫痫病改名，可行。因为有许多事例说明，给一种病改名，并非做不到。除了上面提到的“艾滋病”的例子外，在中国大陆地区，原来的“躁狂抑郁性精神病”现在称为“两极症”；在香港，“老人痴呆症”已经改称为“失智症”，对年轻精神病患者诊断为“思觉失调”；在台湾，“麻疯病”称为“汉生病”；这些新改的疾病名字充分体现了对患者的保护和关爱。那么，有着重大弊病的“癫痫”名称为何不能改掉呢？
第三， 给癫痫病改名，可以分步骤进行，例如，先起一个“别名”，等大家都基本接受了，再正式更名；也可以，先在一个国家或地区改名，试行一段时间，如果效果好，再在其它国家和地区推广。
第四， “癫痫”改个什么名字呢？香港一些著名学者和官员，曾建议改掉“癫”字，称为“脑痫症”；中国大陆一些专科医生在实践中，将“癫痫”简写为“DX”，也是一个不错的尝试；后者还可以“演变”为“递息病”，就字面说，这个名字既避免了“癫痫”造成的诟病，又接近该疾病本身的实质：脑内（电）信息传递的障碍；台湾有的学者还干脆用英语“癫痫”的音译，称之为“艾比利斯”病。不过，这些就算做“抛砖引玉”吧。到底怎么改，等我们再广泛收集一下意见，集思广益，再提出正式建议。
以上可以作为2008年6月28日第二届“国际癫痫关爱日”—“重塑尊严，回归社会”的一份倡议，提给广大癫痫专业工作者、癫痫患者及其亲属以及社会各界，敬请考虑。
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